Publicado em 23/02/2021 às 08:00, Atualizado em 23/02/2021 às 11:57
Medicação que pode reverter o DNA genético, deve ser tomada antes que Rafael complete dois anos
A moradora de Nova Andradina, Narja Naira Gonçalves, de 31 anos, busca apoiadores para adquirir um medicamento de alto custo indispensável para o tratamento de uma criança com uma doença rara.
Rafael Gonçalves Pelincari, de um ano e sete meses, morador de Ipatinga (MG) sofre da denominada Atrofia Muscular Espinhal, uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e até mesmo de respirar.
Atualmente, o único tratamento disponível, é uma medicação que custa R$12 milhões e precisa ser tomada até que a criança complete os 2 anos de idade, pois se passar desse período, perde o efeito.
“O Rafael, não anda e não consegue se sentar, já não consegue mais segurar a mamadeira, está utilizando respirador para dormir, e há pouco mais de um mês não aceita outros alimentos, somente o leite. A cada dia que passa a doença vai ficando mais severa,” afirmou a voluntária.
Zolgensma é a medicação capaz de curar a AME, pois tem a capacidade de alterar seu DNA genético, desde que tomada antes dos dois anos de idade. Trata-se de uma medicação não fornecida pelo SUS (Sistema Único de Saúde).
Desde o diagnóstico, a família vive uma luta constante, correndo contra o tempo para tentar alcançar o valor total da medicação. Além disso, como vem de fora do país, é preciso de aproximadamente um mês para que seja efetuada a compra e chegue até a família a tempo.
Moradores da cidade onde o menino reside, estão se unindo, fazendo bazares, rifas, para tentar ajudar a família. Segundo a voluntária, a campanha foi iniciada logo assim que a família obteve o diagnóstico da doença, porém, até o momento, o valor arrecadado gira em torno de R$ 2 milhões e meio.
“Sei que é muito dinheiro, mas se 12 milhões de pessoas doassem pelo menos R$1, a família conseguiria o valor. Estamos buscando apoiadores, para que assim, além de terem conhecimento da situação e da história do Rafael, ajudem não somente com dinheiro, mas com divulgações e ações” afirmou Narja.
Para saber mais sobre história do Rafael basta acessar o Instagram @ameorafa.
Doações: (Banco do Brasil) Agência 1009-x, conta corrente: 116833-9, (Bradesco) Agência 2107-5, conta corrente: 22427-8, (Itaú) Agência 7771, conta corrente: 43563-8. Chaves Pix: Telefone: 31 99863 3746, CPF:102. 300.231-00. Qualquer dúvida pode ser sanada através do telefone (67) 99664-6165 (Narja).
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