Publicado em 20/03/2021 às 18:05, Atualizado em 20/03/2021 às 22:25
Neste domingo, dia 21 de março, comemora-se o Dia Internacional da Síndrome de Down, que é uma alteração genética que atinge cerca de 1 a cada 700 bebês nascidos vivos.
A ciência explica que os seres humanos, normalmente, têm 46 cromossomos, já os com de Down têm 47. Esse cromossomo a mais surge bem cedo, durante o processo de concepção e de multiplicação das primeiras células do embrião, causando, na criança, alterações físicas e cognitivas.
A síndrome é uma ocorrência genética natural e não uma doença. As pessoas com Down têm a capacidade de levar uma vida plena, totalmente inseridas na sociedade.
Família de Nova Andradina
Em Nova Andradina, o Nova News conversou com a Família Vogel, que é exemplo de amor e superação com relação à Síndrome de Down. Vindos de São Paulo, eles moram por aqui há cinco anos e dizem que escolheram a cidade pela qualidade de vida que ela oferece.
Hoje aos 20 anos, Nicolas Vogel - diagnosticado com Síndrome de Down e com uma cardiopatia grave ainda no ventre da mãe durante o terceiro mês de gestação - leva uma vida muito próxima da ‘normalidade’, mas nem sempre foi assim.
A mãe, Maria Salete Nunes Vogel, de 60 anos, explica que, no começo, foi um grande choque. “Há 20 anos atrás não tínhamos a informação e o conhecimento que temos hoje e, quando eu, ainda grávida, recebi a notícia, fiquei bastante assustada”, afirma.
Salete revela que, devido à cardiopatia diagnosticada no feto, foi-lhe dada a opção de interromper e gestação. Ela conta que, na época, conversou com o esposo, Sidney Vogel, hoje com 61 anos, e com a filha mais velha, Ingrid Vogel, atualmente com 32 anos e residente em São Paulo.
“Naquele momento chegamos ao consenso de que não iríamos interromper a gestação. Depois que tive a Ingrid eu perdi dois bebês devido a abortos espontâneos que sofri e decidimos que não iríamos, por medo, sacrificar uma vida inocente. Entendemos que quando Deus nos manda uma missão ela deve ser recebida de braços abertos. Deixamos a natureza seguir seu curso e hoje somos muito felizes por isso”, conta ela.
“Como eu já disse, no início é uma sensação muito dolorosa, pois ninguém espera ter um filho especial, mas com o passar do tempo fomos aprendendo a lidar com isso e hoje encaramos com muita naturalidade. O Nicolas é um jovem maravilhoso, carinhoso, muito inteligente, tem bastante autonomia para realizar suas atividades cotidianas e nos enche de felicidade”, afirma Salete.
Conforme ela, cada obstáculo superado na vida de Nicolas é motivo de grande alegria. “Todos nós da família agimos de forma a levar o Nicolas e derrubar as barreiras e conquistar sua independência. Oferecemos o suporte, mas não limitamos suas capacidades de forma alguma”, pontua. “Nosso filho é um milagre em nossas vidas”, complementa.
A família aproveita a oportunidade para agradecer o apoio dos profissionais que, durante o crescimento e desenvolvimento de Nicolas, em São Paulo, e também nos dias atuais, em Nova Andradina, oferecem todo o suporte necessário. “Sozinhos não teríamos chegado onde chegamos. O apoio especializado é fundamental”, garante ela, ao destacar o atendimento realizado pela Escola de Educação Especial “Raio de Sol”, mantida pela Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de Nova Andradina.
“Fomos acolhidos com muito carinho em Nova Andradina por todos os setores da sociedade, mas, em especial, pela APAE, esta instituição maravilhosa que realiza um trabalho impressionante e que merece todo apoio e reconhecimento”, afirma.
A mãe de Nicolas aproveitou a oportunidade para convidar a população e estar mais próxima da APAE. “São 279 alunos atendidos gratuitamente, dos quais 17 têm Síndrome de Down. Conheçam mais de perto. Olhem a APAE com outros olhos e valorizem a dimensão do trabalho realizado por esta entidade”, concluiu Salete.
Importância da causa
Um exemplo de cidadão que destaca a importância desta causa é Odair José de Melo, morador de Batayporã e serventuário da Justiça desde 2002, representante da Presidência do Tribunal de Justiça de Mato Grosso do Sul (TJ-MS) na Comissão de Acessibilidade e Inclusão, bacharel em Administração, pós-graduado em Direito da Criança, Jovem e Idoso, pós-graduado em Direito Administrativo e Licitações e Estudante do 9º semestre do curso de Direito.
Segundo ele, o Poder Judiciário, de forma nacional, vem desenvolvendo variadas ações, nos últimos anos, com intuito de conscientizar e sensibilizar a sociedade sobre os obstáculos que uma pessoa com deficiência ou mobilidade reduzida enfrenta em seu dia a dia. Tal iniciativa, de cunho educativo, visa efetivar, dentre outros, o princípio da dignidade da pessoa humana, presente em nossa Constituição Federal.
Para isso, foi publicada, no ano de 2016, a resolução Conselho nacional de Justiça (CNJ) n. 230, 22/06/2016, que traz em sua essência:
“(…) orienta a adequação das atividades dos órgãos do Poder Judiciário e de seus serviços auxiliares às determinações exaradas pela Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo e pela Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência por meio – entre outras medidas – da convolação em resolução a Recomendação CNJ 27, de 16/12/2009, bem como da instituição de Comissões Permanentes de Acessibilidade e Inclusão.”
Nas palavras de Odair, a partir dessa Resolução, todos os Tribunais estão desenvolvendo inúmeras adequações e medidas, trazendo ações para que as orientações tenham plena efetividade. E, nesse sentido, primando pela aplicabilidade da norma supra citada, ressalto, em especial, o que o Tribunal de Justiça do Mato Grosso do Sul vem, aprazivelmente, delineando nas suas ações. O fruto desse cuidado, pode ser observado em setembro de 2019, quando foi instituída a Comissão Permanente de Acessibilidade e Inclusão, por meio da Portaria 1.592.
Após sua criação, elaboraram-se medidas para que o público em geral, e também o jurisdicionado, servidores e magistrados, pudessem entender e minimizar, no ambiente judicial, a falta de acessibilidade.
“Dentre as ações desenvolvidas pela Comissão podemos citar a criação, no sistema de automação judiciário, de uma ‘tarja’ identificadora da presença de pessoas com deficiência que participem do processo judicial, não se limitando às partes propriamente ditas; o Calendário Inclusivo, que faz alusão às diversas datas e bandeiras de acessibilidade e de inclusão da pessoa com deficiência; a Cartilha de Boas Práticas, criada para garantir o melhor atendimento às pessoas com deficiência e mobilidade reduzida; a Política Pública Judiciária de acessibilidade e inclusão, sendo esse último, um marco nacional de referência”, explica.
Na opinião dele, a divulgação das dificuldades pelas quais as pessoas com deficiência, bem como seus próximos, como familiares e amigos, enfrentam com os obstáculos criados por uma sociedade capacitista favorece à extirpação da falta de acessibilidade.
“É perceptível que a deficiência está atrelada ao ambiente apresentado e não à pessoa propriamente dita, porque quando qualquer indivíduo pode ir e vir desenvolvendo suas ações com plena autonomia, a presença de qualquer característica que o distinga não se torna relevante para aferir suas capacidades ou habilidades. As pessoas com deficiência não esperam que sejam levadas pelas mãos de terceiros, o que desejam é desenvolver suas atividades autonomamente como qualquer outra pessoa, tendo seus direitos respeitados, com empatia e dignidade”, finaliza Odair, ao defender que, a exemplo do TJ-MS, outras entidades e instituições, sejam elas públicas ou privadas, devem, cada vez mais, promover ações e melhorias voltadas às questões da acessibilidade e da inclusão. (O Nova News agradece à Família Vogel pela participação e agradece também ao servidor do TJ-MS, Odair José de Melo, pela sugestão da pauta e colaboração).
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